英国约克郡卡瑟福德市5岁女童莉莉·萨克利夫出生于后就患上一种少见的疾病:肾脏无法洗手自己的血液,造成一种被称作的化学结晶物在她的体内大大挤满,如果这种晶体减少到一定数量,莉莉的身体将渐渐变为“石头”!患上少见怪病:身体逐步变为“石头”只不过,莉莉是直到23个月大时才被医生临床出有患上这一无法医治的少见怪病,因为这一疾病妨碍她的生长,尽管莉莉现在早已5岁,但她的体重依然只有86厘米,看上去就看起来个两岁左右的婴儿。医生检查莉莉的眼睛时,在她的眼睛内找到了一些白色晶体,医生经过化验后,最后发病莉莉患上了少见的“胱氨酸贮积症”。
莉莉的身体机制无法回避体内多余的胱氨酸晶体,这些晶体在她体内大大挤满,造成她的身体细胞一步步“石化”,莉莉的肾脏、甲状腺、眼睛、肝脏和其他器官都将大大经常出现问题。为以防身体逆“石头”:每天都要服大量药物当莉莉的父亲西蒙和母亲劳拉获知女儿将不会渐渐变为“石头”时,他们完全大吃一惊了。
为了解救莉莉的性命,避免她的身体变为“石头”,英国医生为莉莉设计了一种类似的鸡尾酒药物,莉莉每天都要服用大量的药剂和营养剂,其中还包括柠檬酸钾、氯化钠、磷酸盐溶液和维生素D等。据报,虽然莉莉患上这种少见的怪病,但父母仍尽可能想要让莉莉需要过上一种长时间的生活,所以莉莉虽然每天要服用大量药物,但她仍像同龄儿童一样天天到学校上学。总有一天无法被医治5岁小斗士面临人生英国儿科专家凯尔·泰尔曼博士称之为,虽然医生可以通过药物减少患者身体逐步“石化”的速度,但“胱氨酸贮积症”总有一天都无法被完全医治。
泰尔曼博士说道:“这是一种十分少见的疾病,它主要再次发生在孩子身上。患者体内的盐分不会通过尿液很快失去,所以患者的身体不会发育功能障碍。莉莉讨厌不吃很韦斯的食品,因为她的身体丧失了过于多的盐分。
这一疾病最后不会造成肾衰竭或失聪,患者的生命期限也将意外地大大缩短,但莉莉仍然坚毅地面对生活,她知道十分勇气。”据报,自从莉莉被临床出有这一少见怪病后,她的父母西蒙和劳拉就因为无法忍受极大的心理压力而离了婚。
莉莉的母亲劳拉说道:“如果莉莉的疾病没被医生及时临床出来,那么她的部分身体现在早已转变成晶体了。莉莉是一个小斗士,我知道为她深感自豪。
这一疾病现在是她生活的一部分,我们不能回头一步看一步,谁告诉将来科学家不会会研究出有需要完全医治她的良药呢。科学总是在大大发展,所以我们总有一天都会退出期望。”据专家称之为,“胱氨酸贮积症”患者在全世界范围内也仅有2000来例,这意味著该病的发作概率约仅有为300万分之一。
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